Ännu en gång så känner jag mig sviken av sjukvården. Efter att försökt få kontakt med läkare på neurologiska i nästan en månadstid har jag gett upp och bett om remiss till en neurologisk mottagningen i Göteborg.
Då jag efter min sjukskrivning inte fått tag på läkare så har jag arbetat några få timmar och kompat resten, rädd för vad som skulle ske om jag inte fick förlängd sjukskrivning och var hemma. Det gick över förväntan och jag lyckades jobba mellan 3-5 timmar per dag. I förra veckan fick jag ett pling i telefonen ang. utbetalning från försäkringskassan för de dagar jag arbetat. Ringde upp FK och sa att jag inte skulle ha pengarna då jag löst det på annat sätt och förklarade läget om att jag inte ens fått veta att jag var sjukskriven var på hon svara att - Va? Är det sant? Så du ska inte vara sjukskriven fram till den 21/1 som det står här?
Herregud, här har jag jobbat & använt mina komptimmar fast att jag egentligen kunnat vara hemma sjukskriven. Dock tycker jag att det har gjort mig gott att arbeta och tänker göra det fram tills jag flyttar fast bara 50%, jag vill få ett fint avslut på min arbetsplats innan jag ger mig iväg för studier.
Så nu hoppas jag innerligt att de kan remittera mig och att något sker snart, är verkligen osäker på huruvida jag ska klara att studera 100%.
Det är så sorgligt att man ska behöva må så här och behöva kämpa för att få hjälp... och varje gång man tycker att man nått någonstans så lämnas man ännu en gång hjälplös.
 

Det finns inte så mycket att skriva om när man är sjukskriven. Dagarna går fortare än jag trott men väntan är obeskrivlig, den är utmattande. Jag vet inte mer än att jag troligen blir sjukskriven längre, att läkaren har semester och att ögon fortfarande inte givit info till neurologiska mottagningen. 

Det är bara att vänta... 

Tycker att saker och ting går i vågor, särskilt denna veckan. Var riktigt dålig i måndags och hade stickande och brännande smärta i nacke, rygg, axlar och i ena höften och trött som bara den var jag. I onsdags kände jag mig piggare, tog en promenad och hälsade på barnen och kollegorna på förskolan. Fantastiskt mysigt att se allihopa igen, saknar jobbet så dant. Jag fick ett fint välkomnande med tusen kramar och små glada hej och tjut, sångstund med ukulele och julpresent från våra barn och dess föräldrar. Fylld av energi och kärlek gick jag därifrån och fick sedan spendera ett par timmar nerbäddad i sängen men det var det värt. Verkligen värt! 

Det jag menar med att det går i vågor är att jag kan känna mig ganska pigg vissa stunder på dagen och sen ger jag mig ut på ett litet ärende, en fika eller liknande så är det som om jag sprungit ett maraton, jag är döslut.

Jag har faktiskt ett glatt besked också, det kändes som om det var längesen jag fick det. Jo, jag har kommit in på förskollärarutbildningen i Göteborg. Fick en chock när jag insåg det, hade inga förhoppningar alls och mitt i allt stök med hälsan så har jag inte tänkt på att jag ansökt ens. 

Nu är jag inne i ett hektiskt och galet lägenhetsletande, jag & Philip måste vara på plats den 18/1 för då börjar skolan. Jag är galet stressad men ack så glad! Idag har vi gjort en annons på blocket, hoppas verkligen vi får napp.

Det är med andra ord mycket som rör sig i huvudet på mig just nu. Det är framförallt jobbet, svar från sjukvården på vad som ska göras här näst och om det blir förlängd sjukskrivning, lägenhetssökandet, finns också en viss oro över lägenheten vi nu har som jag sa upp idag för helst vill vi ju inte betala hyran enda till mars och kanske mest av allt är jag orolig över hur jag ska klara att studera när jag mår som jag gör men jag är envis och inte tänker jag tacka nej så hur eller hur så ger jag det en chans.

Nu ska jag bädda ner mig. 

Imorgon ska jag till mor & far, äta god mat och få hjälp med CSN och annat som behövs fixas med innan flytt. 

Kan inte fatta det, jag ska flytta till Göteborg! <3     

  

Idag har jag varit hos ögonläkaren därav de enorma pupillerna på bilden. Två besök var jag inbokad på idag, det första var med en sköterska som gjorde alla undersökningarna, kändes superbra, hon var jättegullig, noggrann och jag gick därifrån glad.
Mötte upp mamma för lunch i sjukhusets cafeteria då det otroligt nog var så att även mamma hade en tid hos ögonläkaren idag vid exakt samma tid. I väntrummet satt jag nervös som bara den, läkaren kom. Redan när jag klev innanför dörren så insåg jag att det här skulle gå åt skogen, som så många gånger förr. Jag kände mig som ett litet barn som fick skäll, ungefär. Med hans tröttaste röst och med upprepade suckar fick jag veta att testerna inte visade något och att hans förslag var att jag skulle gå till Coop efter besöket och köpa ett par läsglasögon. Han hade så mycket att göra (vilket säkert stämde men en halv minut borde han ha råd att ge mig) jag var så oviktig att jag inte ens fick sitta ner en halv minut efter att han droppat de svidande dropparna i mina ögon utan jag fick en servett och blev ledd ut i korridoren. Arg som ett bi och ledsen som bara den gick jag därifrån. Det sista jag behöver nu är någon som är hård i mot mig, det är verkligen inte det jag behöver just nu. Tack kära doktor på din höga jävla stol för att du får mig att känna mig som något katten släpat in, tack för att du förminskar mina besvär och tack för ditt råd... ett par läsglasögon hjälper mig säkerligen då jag inte ser i mörkret...
Imorgon ska jag ringa till neurologiska och berätta hur jag blev bemött och om läkarens råd att köpa ett par läsglasögon. Imorgon ska jag se till att få fortsatt hjälp, heja mig!


 

Tänk om det var jag som packat ihop en ryggsäck med det viktigaste, tänk om det var jag som var tvungen att lämna det som jag kallat mitt hem.

Tänk om det var mitt barn, mitt barn som jag virat in i en filt och som jag trycker så tätt intill mig, så tätt som jag bara kan mot mitt bröst och hur jag desperat försöker lugna mitt gråtande barn genom mina hjärtslag och med mina smekningar över huvudet.

Tänk om det var mitt barn jag höll i handen, som jag höll så hårt för rädslan av att tappa bort varandra. Tänk om det var mitt barns underläpp som darrade, tänk om mitt barn hade ont i magen av hunger och tittade på mig med ögon som svämmar över av tårar och tänk om jag inte kunde möta mitt barns behov. 

Tänk om det var vi som satt i en båt med så många andra, med så många andra som precis som vi lämnar hopplösheten. Som väljer havets faror, resans faror för att jag har lite hopp kvar för dit vi är på väg, där kanske det finns ett liv för oss.  

Hur jag fylld med rädsla skulle hålla om mina barn, pussa deras pannor och viska, var inte rädda, mamma är här. Var inte rädda, mamma är här. Var inte rädda, mamma är här. Var inte rädd, mamma är här... 

Det är på helgen som det slår mig att jag är sjuk. På veckorna är alla i sin vardag och dagarna rullar på men när helgen är här så fylls flödet av bilder på vänner som är ute och har kul och ikväll är även min sambo ute och dricker öl med våra vänner. Världen utanför rullar liksom på som vanligt, vilket den så klart borde men det är då det slår mig och då jag kan känna mig lite ensam då min värld står helt still för tillfället. Vad gör jag denna lördag? Jo, jag sitter här och lyssnar på musik, dricker ett par glas rött och har det bra, riktigt bra till och med. Idag har jag varit på adventsfika hos farmor så den här kvällen är mitt i prick, precis vad jag behöver.

Jag insåg här om dagen att det faktiskt inte bara är jag som är inne på bloggen utan en hel del andra så därför tänkte jag att jag kanske skulle ta och uppdatera. Sedan mitt senaste inlägg har jag fått svar på proverna och alla tester var som de skulle, till min förtvivlan. När sköterskan ringde fick jag inte fram mer än mm, okej och men vad ska jag göra? Hur ska jag gå tillväga? Jag kan inte ha det såhär, jag behöver hjälp!
Min största rädsla är att jag ännu en gång ska bli utan hjälp, att det även denna gång ska sluta med att någon säger att, -det går nog över med tiden, ska du se. En halv sekund efter att vi lagt på så ringde jag pappa i fullständig panik, kunde knappt tala genom gråten. Pappa lyssnade och lugnade mig som vanligt och sedan sa han, -men är du säker på att det är de testerna och inte de från vårdcentralen? Det skulle ju ta längre tid för testerna som de tog på neurologiska. Det stillade min oro lite och jag ringde till neurologiska igen dagen efter för att kolla hur det gick med min sjukskrivning och om det verkligen var så att det var de testerna som var klara. Japp, allt var klart och allt såg bra ut. Jag fick inget svar ang. sjukskrivning utan fick vänta till dagen efter. När jag lagt på ringde jag mamma och berättade att det visst var de testerna och jag hör hur jag ännu en gång hamnar i rädsla och jag frågar mamma -är det mig det är fel på? är det mitt huvud som spökar, håller jag på att bli galen? Nej, så klart inte, sa mamma! Det är läskigt det där när man börjar tvivla på sig själv, för jag vet ju att det inte är huvudet som spökar men när alla tester visar att jag är frisk som en jävla nötkärna och jag ändå mår jättedåligt så är det superlätt att jag hamnar där. Hjärnspökena hälsar på då och då, särskilt när man får så mycket tid till att bara vara när man är sjukskriven.
Dagen efter så ringde det en sköterska och sa att de har skickat en remiss till ögonläkare och att jag är sjukskriven fram till den 15/12. Jag blev helt stum, började skaka... jag som satt där redo med mitt block med punkter som jag skulle använda när de ringde och sa, -vi hittar ingenting och min rekommendation är att du söker dig till vårdcentralen. De sa inte det, jag ska få fortsatt hjälp. Jag vet inte hur många gånger jag tackade sköterskan och jag bad henne att tacka läkaren. Jag var så lycklig.
Bara någon dag senare ringde en sköterska ifrån ögonmottagningen och jag fick två tider redan nu på måndag. Fantastiskt skönt!

Jag har bestämt mig för att göra uppehåll på min akupunktur. Det låter helt knasigt i mina öron att jag medvetet ska göra något som får mig att må sämre men bevisat är att jag inte annars får hjälp, jag måste vara riktigt dålig för att jag ska tas på allvar och få den hjälp jag behöver.
När jag fick beskedet om sjukskrivning så var det inte bara en lättnad utan även ett hugg i magen, jag vill ju inte vara hemma... jag vill ju vara med mina barn och mina kollegor på förskolan, inte gå hemma och vara sjuk. Det tog dock inte lång tid innan jag kunde uppskatta sjukskrivningen och nu förstår jag inte ens hur jag har lyckats arbeta och må såhär, hur bar jag mig åt? I och för sig så hade jag ju då akupunkturen som höll mig över ytan, det spelar absolut in. Ett exempel på när jag inte förstår hur tusan jag burit mig åt och klarat av att arbeta var i torsdags, då mådde jag relativt bra så därför promenerade jag till förskolan för att hälsa på, vi gick till skogen och sjöng lite och jag bjöd på pepparkakor, därefter gick jag och handlade och promenerade hem. När jag kom hem var jag heldöd, fick sova flera timmar och när jag lagt mig för natten fick jag gå upp för att kräkas, även på fredags morgonen. Så trött var alltså kroppen efter en dag som borde vara utan någon som helst ansträngning för mig i vanliga fall.
 
Så glad och tacksam över sjukskrivning och hoppfull inför måndagens läkarbesök och varm av alla fina människor som jag har runt omkring mig och som bryr sig om mig <3

Bleknar, jag är alldeles matt och färglös. Som utan mening, helt tom förutom rastlösheten som kliar i hela mig, upp i halsen, det känns som om den kväver mig.
Tröstlös. Idag är en dag med många Alice i underlandet-tårar. Det är väl kanske så det blir när man kämpar, kämpar och kämpar lite till och sedan tar det tvärstopp. Känner mig helt utan mening idag, som en vålnad av mig själv.
Sjukskriven. Jag som alltid jobbat & som alltid kämpat och nu kan jag inte, jag har inte förmågan och ingen energi alls. Jag är inte mig själv, jag känner mig verkligen jättesjuk. När jag tänker på hur mina dagar brukade vara jämfört med idag så vill jag bara skrika, jag är på bristningsgränsen! Idag har jag lagat en kycklingsoppa, tagit en promenad på en kvart och bakat en kladdkaka som jag inte ens kunde uppskatta för att jag var för illamående och så har jag tittat på Så mycket bättre, that's it.
Snälla, släpp ut mig... eller släpp in mig igen, känner mig som utfryst av min egen kropp som om jag angrips inifrån på något sätt.      

För precis en vecka sedan kröp jag ner i sängen, släckte min lampa och insåg att, shit jag ser ingenting på mitt högra öga! Jag höll mig lugn, tittade lite i spegeln om jag fann något men det gjorde jag inte så med tanken att det nog är bättre imorgon somnade jag.
När jag vaknade dagen efter så var det inte bättre och när jag som vanligt tittade på Nyhetsmorgon insåg jag att jag inte kunde läsa texten. Jag ringde då 1177 som gav mig en tid på vårdcentralen vid 10.15. Väl där fick jag träffa en bra läkare som skickade mig vidare till akuten. Där fick jag göra många tester, ta några prov och fick sedan en remiss till en ögonläkare i Jönköping. Jag ringde mamma, kände mig så liten och rädd och berättade läget och att jag med taxi skulle få åka till Jönköping men mamma kom på ett kick och skjutsade mig, tack och lov. I Jönköping utredde de synen noga, ögonen var som de skulle så ögonaböj fick jag åka till Eksjö igen där en magnetröntgen väntade. Då slog hjärtat ganska hårt. Jag fick därefter inte åka hem utan fick stanna över natt på Neurologiska. Vid klockan 19 var jag på plats, fick ett fint rum och det kändes förvånansvärt bra trots att jag bara någon timme tidigare suttit med tårar i ögonen över att behöva stanna över natten. Pappa hämtade upp Philip och de stannade allihopa en lite stund  men Philip han stannade länge, tills det blev natt. Jag sov oroligt men det kändes tryggt att vara på rätt plats om något skulle hända.

Mitt i frukosten kom en kille körande på en rullstol och sa att nu ska du på magnetkameraundersökning. Jag tittade på rullstolen och sa, - jag är envis och rastlös, jag går. I takt med mina steg i korridoren steg oron, i huvudet for tankarna på mig, kanske hittade de något från gårdagens magnetröntgen. Med skräck i hela kroppen kunde jag ändå behålla lugnet när jag skickades in i tuben, jag kunde känna hur paniken kröp i kroppen men jag kämpade mig igenom de 25 minuterna av trångt obehag. Efter en väntan och många rör med blod fick jag veta att hjärnan var som den skulle. Vilken lättnad!
Pappa fick komma och hjälpa mig med det sista samtalet med doktorn innan jag fick åka hem för då var jag så förvirrad och trött, allt bara snurrade.
Det jag nu utreds för är reumatiska sjukdomar, MS och borrelia. Självklart "hoppas" jag på att det ska vara borrelia då det går att bota men det får tiden utvisa... hur eller hur så är jag inte rädd. Jag känner mig trygg i att nu kommer jag att få hjälp, i två år, mer än två år till och med har jag burit på ett stort och tungt frågetecken, det har varit en kamp och snart så kommer jag att få svar och jag kommer att få hjälp, jag kommer att få tillbaka mitt liv igen. Mitt mål är att jag om tre veckor ska vara tillbaka på gymmet, kanske är det ohållbart men jag är hoppfull!

Imorgon kanske är en bättre dag, imorgon kanske jag istället kan fokusera på hoppet och se de små sakerna istället för att sakna de stora & det som för närvarande är ouppnåeligt.Bara genom det här inlägget känner jag hur rastlösheten och paniken inom mig lagt sig något.

God natt!

Doktorn sa idag att jag är så lugn i mitt sätt att berätta om hur jag mår, att jag verkar så stabil.

Tacksam var jag för att doktorn sa att -nej, detta verkar inte vara psykiskt, du sänder mig inga sådana vibbar alls.   

Ja, mycket tacksam är jag då min största rädsla är att jag ska få en läkare som går direkt till slutsatsen att det är mitt huvud som spökar för jag vet att många av mina symtom liknar symtomen för en människa som inte mår bra psykiskt. Jag har själv spekulerat i detta för visst finns det alltid en risk att man hamnar där själv utan att man märker det så är trillar man rakt i den där fasansfulla väggen t.ex. men nej, hur jag än vecklar ut och in på mig själv så känner jag att jag psykiskt mår bra. Jag är ta mig fan kär i livet, jag älskar det liv jag har, varje dag. Som min sambo säger med jämna mellanrum, - du älskar så många saker, älskling!

Vet ni vad. Jag talar så lugnt om hur jag mår med doktorn för jag är inte speciellt rädd. Går man och tror att livet ska vara en dans på rosor utan dippar och motgångar så kommer man snart bli deprimerad och besviken på det liv man "fått". Livet är ingen jävla dans, vi stöter på motgångar från och till. Livet tar ingen som helst hänsyn och är extremt orättvist. Ingen, ingen, ingen kommer att leva ett liv där man lever helt utan motgång, svåra beslut och sorg. Om någon mot förmodan gjort det så har man inte levt...  livet är oberäkneligt och fullt av både glädje, sorg och vissa stunder får vi till och med känna på den där den där dansen på rosor. 

Det är svårt att omfamna de händelserna som fört mig till tårar och jag vet att jag kommer behöva fälla många fler men det är så livet ser ut och man måste försöka leva det utan att vara för ängslig och orolig. Hur fånigt det än låter så har man bara ett liv och inte tänker jag leva det med att vara rädd över vad som kan tänkas hända. Jag är inte rädd för att få veta vad som är på tok i min kropp, när jag väl vet kan jag göra det bästa av situationen som nu är ohållbar och ett stort ömt frågetecken. Det är lätt att säga nu när jag lever i ovisshet och kan hoppas på att det är borrelia eller något annat som går att behandla men när jag vet vad det är som orsakat de här två åren av kamp så ska jag om det så behövs påminna mig om att jag älskar så många saker!